Les Folies d'Aurélie

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jeudi 9 janvier 2014

Yanis

il y a des billets qui sont toujours plus durs à écrire que d'autres. On les tourne et retourne, on les écrit dans un coin de sa tête, on revient sur ses phrases. J'ai mis plus de 2 mois à écrire celui là.

Après tout, raconter les péripéties de mon quotidien, en rajouter des tonnes dans les adjectifs pour faire rire, il ne faut clairement pas avoir fait philo pour savoir le faire. Et heureusement d'ailleurs, car vu la note que je me suis payée en philo avec un bac littéraire de surcroît, autant vous dire que ce blog n'aurait jamais vu le jour !

Mais il y a des billets plus intimes, plus vrais, où on ne peut pas se cacher derrière l'espèce de masque de clown qu'on s'est créé. Parce que là, même avec la meilleure volonté du monde, on ne peut pas en rire. Et dieu sait que je dis souvent qu'on peut rire de beaucoup de choses. 

Je me souviens d'un article de Laurence, il y a quelques années, qui nous confiait la découverte de la dyslexie de son fils. Et je me souviens avoir été touchée par ce message. Laurence qui, à travers son blog, est si pudique, qui délivre son quotdien au compte goutte avec ses belles photos, ça ne devait pas être facile de confier ses angoisses sur son blog, j'avais trouvé ça courageux.

J'imaginais que des mamans lisaient ce billet, des mamans qui avaient peut-être des doutes sur leurs enfants. Et grâce à ce billet, peut-être qu'elles avaient eu des débuts de réponses. " Peut-être que c''est "ça" ". Ce sentiment que quelque chose ne va pas mais on ne sait pas quoi. On voit les signes annonciateurs mais on se les cache, parce que ça fait peur.

En retour, Laurence aurait des témoignages de mamans qui ont des enfants avec ce trouble, et peut-être que ça lui apporterait du réconfort. Je n'aurais jamais crû qu'un jour, je serais dans sa position...

Je vous ai souvent parlé de Yanis et de ses frasques. J'en rigole, j'en fais des blagues, en me disant quels bons souvenirs nous aurons à raconter plus tard...

Sa première année passée, j'ai senti que Yanis était diffèrent de son frère. J'ai mis ça sur le compte du congé parental. Lucas a été en nourrice dés 6 mois, Yanis est quasiment resté 3 ans 24h/24 avec moi, hormis quelques mois avant notre emménagement ici où je le mettais dans la halte garderie 2 matins par semaine.

Lucas est calme, posé, ordonné, il mange de tout.

Yanis est speed, inconscient du danger, parfois colérique, les repas sont compliqués (de moins en moins, il faut le noter :)).

Comme 1 + 1 = 2, l'explication était logique: c'était ma faute. Je n'avais pas su m'occuper de lui. J'étais une mauvaise mère. Et le regard des gens face au comportement de Yanis, leurs sourcils levés au ciel, leurs "il est caractériel", ne faisaient que renforcer mon sentiment d'échec. Je ne savais pas m'y prendre avec mon fils et on me le faisait savoir...

Dans ces cas là, ces mêmes personnes se retrouvent du jour au lendemain avec un doctorat de médecine/pédopsy. On m'a tout dit: qu'il était "speed", voir "hyperactif" par exemple. Mais je savais que ce n'était pas ça. Yanis a parfois du mal à tenir en place mais si un dessin animé lui plait, il peut rester 1h30 sans bouger d'un pouce.

Mais bon, je gardais espoir et je me disais que l'entrée à l'école allait l'aider, il serait avec d'autres enfants, ça lui plairait et ça l'aiderait à grandir.

Il est rentré à l'école et on a clairement fait le constat que Yanis avait un retard du langage. Tous les jours avec lui, je ne m'en rendais pas vraiment compte car nous nous comprenions sans mots. Mais avec les autres enfants en comparaison, c'était flagrant.

Du coup, il était frustré de ne pouvoir s'exprimer comme ses camarades, qui eux ne le comprenaient pas, et parfois, il se battait avec eux. On a commencé les séances de pédopsy et d'orthophonie. Il y a eu du mieux mais tout de même, ce n'était pas encore ça. On avait encore beaucoup de mal à le canaliser. 

Je me souviens de la psychologue scolaire qui m'a dit que Yanis avait une grande intelligence, sur certains points comme la logique, il était même au-dessus des autres enfants. Mais le fait qu'il aie ce retard de langage et qu'il soit auto-centré sur lui-même, le frustrait: de ce fait, il se braquait et refusait de faire certaines activités. 

Tout s'arrangerait avec l'apprentissage du langage... On avait bon espoir alors.

Mais les mois passaient et tout ne pouvait s'expliquer par ce retard de langage. J'entendais "trouble du comportements", "bulle imaginaire", "auto-centré sur lui même", "grande angoisse". Des grandes phrases de psy. Mais c'est abstrait tout ça ! Qu'avais-je fais ? Est ce que je l'ai trop couvé? Ou au contraire, est ce que je l'ai délaissé? 

 Et maintenant, comment devait-on se comporter ? Être plus dur avec lui ou au contraire, l'épauler encore plus?

Tout s'est accentué depuis la rentrée scolaire de cette année, en grande section de maternelle. Yanis ayant besoin d'une routine carrée, le fait que, par intermittence ce soit son père ou moi qui l'emmènions à l'école le matin et le récupérerions le soir, ça ne lui convient pas. J'ai arrêté de travailler et désormais, je l'emmène et vais le chercher. C'est cadré, tout va bien.

Mais ces derniers temps, j'avais certains doutes. Des symptômes. Des comportements. Je crois que je savais mais j'avais peur de l'entendre.

Il y a quelques semaines, nous avons eu notre entretien avec le directeur du CAMSPS. Ça y est, enfin, Yanis va être pris en charge par une structure, pour tous ses besoins médicaux. Finie les virées à droite à gauche pour voir le psy, l'orthophoniste, ... tout se fera le mercredi après-midi, en dehors du temps scolaire.

Lors de cet entretien, j'ai exposé mes doutes au directeur et j'ai posé LA question, car j'avais une idée précise sur ce qu'avait mon fils. J'avais lu des choses. Et enfin, après des années de doutes, après 1 an et demi de pédopsy qui ne nous donnait pas d'explications claires, une personne m'a enfin répondu sur ce que j'imaginais mais que je redoutais tant :

Oui, Yanis a des comportements autistiques légers.

Pour moi, au début, ce ne fut pas un choc, mais un soulagement quelque part. Car enfin je savais. Enfin j'avais un nom sur son mal être

Et puis, j'avais perçu quelques signes:

Quand vous interrogez Yanis sur un sujet qui lui plaît, il va venir vous parler, ou vous répondre, en vous regardant droit dans les yeux. Mais si vous venez lui parler d'un sujet qui ne l'intéresse pas ou qu'il n'a pas envie à ce moment là, il est impossible de communiquer avec lui. Il ne me regarde pas dans les yeux, il me parle d'autre chose. Si je le force à me regarder pour qu'il entende, il trépigne, il bouge la tête, fait des grimaces, se roule par terre.

Parfois je lui parle, il me regarde et je vois dans ses yeux qu'il est ailleurs. Si je lui demande de répéter ce que je viens de dire, il en est incapable.

J'ai toujours eu la sensation que pour lui, le monde tournait autour de sa personne, qu'il n'avait pas conscience du besoin des autres. Il était le centre du monde. Et il ne comprend pas qu'on ne soit pas à son entière disposition. Si je suis en train de faire quelque chose, il va me demande 10 fois de suite de venir. Et c'est seulement quand je vais hausser le ton qu'il va comprendre que non, il va falloir qu'il attende. Mais il reviendra à la charge un peu plus tard... 

Il a du mal à interagir avec les autres, il n'a pas la "retenue sociale" qu'on a  vis-à-vis d'autrui. Il va serrer fort les enfants pour leur faire des câlins, les embrasser, les forcer dans ses démonstrations d'affection. Il interrompt sans arrêt, lire un livre relève parfois du combat car il coupe sans arrêt la parole, tourne les pages selon son envie.

Si la maîtresse fait une activité de groupe, comme lire une histoire, il va vouloir monopoliser l'attention de celle ci, être le seul à parler, parfois de choses qui n'ont rien à voir avec le sujet traité. Du coup, il pénalise la classe et se met les autres à dos. Et le pire c'est que j'ai beau lui expliquer que la maîtresse a 25 enfants et qu'elle ne peut pas s'occuper que de lui, il me dit que oui il comprend mais je sens que ce n'est pas intégré.

Parfois, il est dans son monde. Et agit en pensant y être. Une fois, il a regardé un dessin animé, il y avait des "méchants", il a rayé toute la télévision pour les attaquer. Et il ne comprenait pas pourquoi je le grondais puisqu'il attaquait les méchants, c'était logique pour lui.

Yanis n'a aucune conscience du danger, ni des conséquences de ses actes. Il a une excellente motricité, bien au dessus de son age, mais il est capable de sauter de 2 mètres de haut, il ne se doute pas qu'il peut se faire du mal.

Bref, toutes sortes de choses qui m'avaient mis la puce à l'oreillle. C'est vrai que si on voit un symptômes isolé, on se dit bon, c'est un enfant speed. Ou alors c'est une tête de mule.

5 ans que je vois le regard des gens sur moi dans les magasins, à la sortie de l'école primaire quand je suis avec Yanis et qu'on attend son frère. Yanis ne tient en place, je dois courir après lui sans arrêt. Et les autres me regardent avec cet air compatissant, avec pitié parfois, ou encore avec cet air de "elle sait pas éduquer son fils". Dans ma famille, on se raconte les dernières frasques de Yanis, en se disant qu'il est vraiment ingérable. Et je ne dis rien et j'encaisse. Parce qu'aprés tout, peut-être que c'était ma faute tout ça.

Maintenant, je sais que ça ne l'est pas. Et je le dis.

Les gens ont parfois des doutes quand je leur parle des troubles autistiques de Yanis. Quand on entend ce mot, on pense à "Rain Man", on pense à un enfant prostré sur lui-même, qui ne fait attention à rien autour de lui, qui se parle tout seul, qui peut parfois être obsédé par une chose et va faire une crise si on l'empêche de faire ce qu'il aime. Ce n'est pas le cas de Yanis.

Mais il y a différentes formes et différents degrés d'autisme. Certes, il est auto-centré sur lui-même à un certain degré, mais il n'est pas coincé dans son monde. 

A la sortie de ce rendez-vous, j'ai pleuré de soulagement. Enfin j'avais un nom, j'avais une cause. Je savais ce qu'il avait et j'allais pouvoir agir en conséquence. Les jours qui ont suivis, j'ai alterné entre cette sensation d'euphorie et une effroyable peur. Oui j'avais une direction, mais quelle était le chemin pour y aller? Que sera notre quotidien, quel sera son avenir ? Heureusement, le CAMSPS prévoit aussi des temps d'aide à la fonction parentale pour justement nous aider dans notre rôle de parents.

Je suis dans toutes les démarches. Une demande diagnostic auprès du CRA de Tours, assez réputé nationalement, 1 an de délai... Une demande pour une AVS (une personne qui sera avec lui en classe) car il est impossible d'envisager le CP pour Yanis seul, l'année prochaine.

La volonté que son handicap soit reconnu, que ce soit écrit noir sur blanc et son degré, car on a besoin de savoir. Désormais, les blogs couture ou beauté sont remplacés par des recherches frénétiques sur tout ce qui touche à l'autisme. Mais bien souvent, je ne trouve pas grand chose car on trouve surtout des articles sur l'autisme sévère, ce qui n'est pas du tout le cas de Yanis. Son autisme va se traduire par des petites choses de son quotidien mais Yanis, par exemple, est ouvert, très sociable, il s'exprime très bien.... Souvent, il peut se montrer calme et on ne soupçonnerait rien.

J'ai longtemps hésité à écrire ce billet. C'est tellement personnel. Mais peut-être que si j'avais lu ce genre d'article un jour, j'aurais sû plutôt pour Yanis, j'aurais posé les bonnes questions bien avant. Alors tant pis, je me lance, peut-être que celà pourra vous aider, qui sait ?

Et si jamais votre enfant est atteint de cette forme de handicap, si vous connaissez de bons sites, de bons bouquins à lire, n'hésitez pas à me contacter sous les commentaires ou par "me contacter "en haut à gauche, je suis avide de toute sorte d'informations.

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édit du 09-05-2014: depuis ce billet, le trouble de Yanis a été rediagnostiqué: Aprés avoir passé du temps avec le pédopsy du CAMSPS et son équipe, ils ont revu leur jugement et le trouble est moins "important" qu'il nous semblait. Yanis est atteint d'une "dysharmonie évolutive", qui est un trouble de comportement social:

Il est du mal à interagir en société et ne sait pas forcément comment se comporter avec les autres. De plus c'est un enfant angoissé qui a peur qu'on l'abandonne, qui a besoin d'avoir un cadre mais en même temps qui lutte contre ce cadre...

Avec l'aide du centre mais surtout grâce à la microkiné, Yanis a fait énormément de progrès depuis 2 mois. A tel point que nous l'avons inscrit au CP. J'ai fait une demande d'auxiliaire de vis scolaire, j'espère qu'elle sera acceptée. 

Le quotidien est bien plus simple. Il y a encore de petits réglages mais Yanis accomplit désormais des choses qui nous semblait complétement inenviseagable il y a encore 1 an. Le fait de se sentir compris, pris en charge par le centre avec des spécialistes et, je le répéte, la micro-kiné, ont changé notre quotidien. 

Alors n'abandonnez pas, même quand vous avez l'impression que vous n'y arrivez plus. Ne lachez rien, il y aura une éclaircie !!

 

Edit 2015: La vie n'est pas un long fleuve tranquille, vous le saviez ?? en mai 2015, nous avons changé de psy au CMPP (le CAMPS aprés 6ans) et nous sommes tombé sur une femme charmante qui nous a beaucoup écouté et soutenu. Elle nous a donné un piste pour Yanis: le TDAH, trouble du déficit de l'attention et de l'hyperactivité, avec en plus l'impulsvité pour Yanis. Je n'y croyais pas, car on m'avait assuré que yanis n'était pas hyepr actif. Et j'avais en tête que l'hyperactivité,c'était de bouger sans arrêt. Et Yanis pouvait avoir de longs moments de pause.

j'ai lu ce livre:

http://www.amazon.fr/gp/product/B00TECOQRS?psc=1&redirect=true&ref_=oh_aui_d_detailpage_o06_

Et c'était Yanis en tout point. Depuis mai 2015, il est sous concerta, un dérivé de Ritaline. Et sa vie, notre vie, a changé... J'étais contre la médication, mais nous étions à un point ou il fallait tout tenter, car il était malheureux, rejetter par ses camarades. Nous voyons une belle lumière au bout du tunnel, et c'est fou comme ça fait du bien !

Posté par Aureliefolie à 13:41 - Commentaires [50] - Permalien [#]
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Commentaires

    Touchée en plein coeur...
    Ce partage a dû être difficile.
    Juste merci et bonne chance dans toutes tes démarches !

    Posté par Julie, jeudi 9 janvier 2014 à 13:50
  • je comprends que tu ais mis longtemps à rédiger ce billet ... j'ai une amie dont le 2nd fils a été diagnostiqué, peu avant Noël, autiste léger, ça aura mis bien plus de temps que pour Yanis d'ailleurs ... puisque son fils est en CM1 ...
    Bon courage à votre petite famille

    Posté par **LNA**, jeudi 9 janvier 2014 à 14:06
  • Tu as un très beau petit garçon plein de vie à sa façon... La différence n'est pas facile j'ai trois enfants et trois dyslexiques et c'est un peu (je dis bien UN PEU) comme toi une différence qui ne se voit mais qui doit se justifier... je suis sûre que tu auras la force nécessaire pour ce nouveau chemin. Il y a un an nous avons traversé un très sale chemin avec Valentin car une tumeur maligne lui a été découverte ... et à l'inverse de toi je n'ai pas eu le temps ni l'intuition pour m'y préparer et je peux te l'assuer c'est vachement pas facile maintenant tout va bien mais tout les 3 mois nous avons une piqûre de rappel par le suivi mais bon la vie est comme ça ... je vous souhaite un peu de courage mais beaucoup d'amour sur ce nouveau chemin Bizzz

    Posté par alpes, jeudi 9 janvier 2014 à 14:10
  • Tu as un très beau petit garçon plein de vie à sa façon... La différence n'est pas facile j'ai trois enfants et trois dyslexiques et c'est un peu (je dis bien UN PEU) comme toi une différence qui ne se voit mais qui doit se justifier... je suis sûre que tu auras la force nécessaire pour ce nouveau chemin. Il y a un an nous avons traversé un très sale chemin avec Valentin car une tumeur maligne lui a été découverte ... et à l'inverse de toi je n'ai pas eu le temps ni l'intuition pour m'y préparer et je peux te l'assuer c'est vachement pas facile maintenant tout va bien mais tout les 3 mois nous avons une piqûre de rappel par le suivi mais bon la vie est comme ça ... je vous souhaite un peu de courage mais beaucoup d'amour sur ce nouveau chemin Bizzz

    Posté par alpes, jeudi 9 janvier 2014 à 14:15
  • Chapeau bas pour ton courage à partager tout cela...Vous allez y arriver, il y aura des hauts et des bas, mais vous allez y arriver!! Je te souhaite énormément de courage pour tous les moments de doute que tu vas traverser. Bises

    Posté par Florence, jeudi 9 janvier 2014 à 14:18
  • Tu as un très beau petit garçon plein de vie à sa façon... Je sais que la différence invisible est compliquée, j'ai trois enfants et trois dysléxiques pour nous cette différence est pénible le temps de l'école. Je suis sûre que tu auras la force pour ce nouveau chemin. Tu as eu la chance que je n'ai pas eu tu as présentie quelque chose, il y a un an, notre fils Valentin a été opéré d'une tumeur maligne et à ta différence je n'ai pas eu le temps de me faire à cette idée et je te promets que c'est franchement pas marrant maintenant tout va bien mais tout les trois nous avons droit à une piqûre de rappel par le suivi. Je vous souhaite beaucoup de bonheur dans ce chemin difficile mais plein d'amour Bizzz

    Posté par alpes, jeudi 9 janvier 2014 à 14:24
  • Vous devez tous être soulagé d'avoir une explication sur son comportement. Tu n'as pas de solution immédiate mais tu auras des pistes, des aides et c'est bon pour vous.
    Ton fils est plein de vie, il saura tirer son épingle du jeu !
    Tu peux aussi trouver des réponses auprès d'associations qui regroupent des parents d'enfants autistes...
    Je t'embrasse

    Posté par isabrode, jeudi 9 janvier 2014 à 14:24
  • Ton billet m'a mis les larmes aux yeux par sa sincérité, sa profondeur, par le ressenti de ta douleur. Et il m'a rappelé des années difficiles avec notre 3 ème enfant. Oh, pas si grave : une dyslexie "cachée" avec un quotient intellectuel plus haut que la moyenne. Des problèmes qui ont débuté à l'entrée en classe, pour apprendre à lire (mon dieu cette première année de CP ....), des problèmes pour s'intégrer à la classe avec un petit garçon qui avait pourtant appris à parler très tôt et "comme un livre". L'impression de ne pas être une bonne mère, oh oui j'ai connu ça, l'intuition qu'il y avait quelque chose à faire que personne ne voyait, oui j'ai connu ça. Psychologue scolaire (une catastrophe ! ) RASED ....etc ....Il a fallu une émission de télé qui a évoqué ces enfants "en avance", les conséquences que cela pouvait avoir sur leur développement et enfin la rencontre avec une thérapeute spécialisée pour arriver au bon diagnostic et agir en fonction de ce qu'elle proposait.
    Mais nous étions à la veille de rentrer en 6 ème, tant d'année que notre fils a mal vécu !!! Nous avons eu la chance de trouver la bonne orthophoniste, qu'elle continue de travailler pendant les grandes vacances et que je sois libre pour l'amener 3 à 4 fois par semaines chez cette personne. Le tout a été efficace et notre fils a pu mener à bien sa scolarité ensuite tout en restant très meurtri de ses années en primaire.
    Tu vois, ce n'est pas inutile de parler de son expérience, oui cela peut aider d'autres personnes dans le même cas. Pour moi ça a été une émission de télé et pour d'autre ce sera peut être ton article.
    Tu es une bonne maman Auralie, tu as su comprendre et voir que quelque chose n'allait pas, tu t'es démenée pour entreprendre les démarches nécessaires pour aider ton fils et ce n'est pas fini... Mais comme tu le dis, il y a maintenant un nom sur le comportement différent de ton fils et il va falloir vivre avec.
    Je ne peux que vous dire bon courage à tous pour continuer votre route en famille, avec cet enfant un peu différent mais qui vous apporte tan d'amour.

    Posté par Gene 11, jeudi 9 janvier 2014 à 14:37
  • Le regard des autres est toujours très difficile à supporter surtout à propos de nos enfants. On se crois toujours obligé de justifier leurs façons d'être, leurs comportements....
    Mais nos enfants sont comme ils sont, alors on lève la tête et on s'en occupe du mieux qu'on peut.
    Tu vas devoir te battre pour avoir une AVS, trouver les bonnes façons de suivre Yanis.... mais tu trouveras d'autres personnes qui sont dans le même cas et qui pourront d'aider, te donner les bonnes infos et les bonnes adresses. Donc de nouvelles rencontres en perspectives et de nouveaux billets à mettre sur ton blog ;o)

    Posté par Boubette, jeudi 9 janvier 2014 à 14:40
  • Merci aurélie pour cet article si touchant et si personnel.
    Il me touche à plus d'un titre car chez moi aussi mon 3 eme est différent ou plutôt pas pareil ... Depuis toujours je dis qu'il vient d'une autre planète !!!
    Après des années de pedopsy, psychomotricité, orthophonie, ostéopathie, acupuncteur, musicothérapie, .( pour rigoler je dis toujours qu'il reste le rebouteux à consulter).. Années durant lesquelles personne ne dit les choses et pourtant ce sont des professionnels, et pourtant ils voient les parents qui s'épuisent ...qui culpabilisent ...
    Bref, pas hyper actif, pas dislexique ni autre -ique, mais juste agaçant, charmant, maladroit, attachant, de plus en plus calme en grandissant, mais en retard de si, de ça ..loin d'être bête avec une imagination débordante . il progresse mais à son rythme qui n'est sûrement pas celui voulu par l'éducation nationale ....
    A ce jour j'en veux toujours beaucoup à sa maîtresse de petite section maternelle qui sous prétexte qu'il bougeait trop l'avait pris en grippe et puni toute l'année, cela l'a vraiment marqué
    Grosse angoisse pour l'entrée en 6eme en septembre ...
    Bref, on avance à ses côtés en essayant de rester zen... On l'entoure, on l'adore, je lui dis souvent " qu'est ce que je ferais sans toi ???" Il me répond en rigolant " tu t'ennuyerais trop !!!!"
    Nos petits sont formidables, on les aime infiniment !!!!
    Grosses bises

    Posté par Estelle, jeudi 9 janvier 2014 à 14:44
  • très touchée par ton article, je te souhaite beaucoup de courage, de patience, de force d'amour pour aider Yanis sur les chemins de la vie, peut-être est-il un nouvel Einstein ?
    Amicalement
    Marie-JOsé

    Posté par marie-josé, jeudi 9 janvier 2014 à 15:00
  • Je trouve que c'est très courageux de partager ce billet si touchant, j'en ai des frissons...
    Faut savoir et surtout apprendre à passer au-dessus du regard des autres ; avant d'avoir des enfants je jugeais souvent bien vite en me disant "que ces enfants sont mal élevés", le fait d'en avoir, je vois cela d'un tout autre oeil
    En tout cas, j'espère et je ne doute pas que vous aller bien être entourés, bien être orientés pour venir en aide de ce bonhomme, quelle bonne bouille, il est a croquer
    Je t'embrasse fort, comme il est encore temps je vous souhaite a tous les 4 une belle et douce année

    Posté par Nathalie, jeudi 9 janvier 2014 à 15:10
  • dejà une chose, arrête de culpabiliser !!! bon je te comprends, dés que quelque chose cloche, nous, maman, nous remettons en question, qu-est-ce que j'ai fait ou pas fait?!!
    C'est dejà une bonne chose qu-il y ait un nom sur son comportement, maintenant je ne peux pas t'aider car aucunes connaissances sur l'autisme.Je peux par contre me renseigner auprés d'une copine éducatrice qui travaille avec des autistes.Bon courage, et yanis a de la chance d'être bien entouré déjà !!

    Posté par sab, jeudi 9 janvier 2014 à 15:29
  • très touchée par ton article si poignant...
    je n'ai pas de solutions mais suis de tout coeur avec toi même si l'on ne se connait pas : je suis assistante maternelle et j'ai en garde (entre autre) une petite fille qui ressemble comme de goutte d'eau à ton petit Yanis... la Maman se pose beaucoup de questions et pour moi (même si je ne suis pas médecin) ce n'est pas de l'hyper activité mais qu'il est difficile de se faire entendre...
    En tant que Maman, je me doute du courage qu'il t'a fallu pour emmener ton petit homme et avoir ce diagnostique, je pense que c'est le plus difficile : faire la démarche pour savoir...
    Ne peux tu pas avoir un "coup de pouce" de ton médecin pour accélérer ton rendez vous au CRA? quelque fois ça peut marcher...
    Bizzzz et des tonnes d'amour pour entourer ton Yanissou

    Posté par Franceterre, jeudi 9 janvier 2014 à 15:33
  • Bravo cousine pour ce courage dont tu fais preuve. Je suis soulagée pour toi car en effet tu n'es pas une mauvaise mère (même si ça on le savait déjà) !!! débordée, tu l'as surement été comme n'importe quel parent, mais ça ne fait pas de toi quelqu'un de mauvais. En même temps, j'ai envie de te dire (avec beaucoup d'humilité) c'est de famille !!! ^^

    C'est toujours long de poser un diagnostic, surtout pour un stade léger comme Yanis. C'est d'autant plus difficile que tu te dis surement "et si on avait su avant..." Le principal maintenant, c'est de le savoir, d'avoir poser un nom sur son comportement, de déculpabiliser et d'agir en conséquence avec l'aide nécessaire.

    Tu devrais appeler maman, elle a gardé deux enfants autistes quand elle était nounou. Deux enfants, deux degrés différents, deux comportements différents, deux personnalités différentes... Tu sais que tu peux échanger en toute simplicité sans jugement de sa part, et ça lui fera plaisir de t'aider

    Je vous fais pleins de bisous

    PS : qu'est ce qu'il ressemble à Alex, il est beau comme son oncle <3

    Posté par laeti, jeudi 9 janvier 2014 à 15:33
  • J'ai été très touchée par ton article, ca m'a mis les larmes aux yeux. J'imagine ce que tu as dû subir, le sentiment de culpabilité, l'impuissance, l'incompréhension, la hantise de l'avenir aussi sans doute. En tous cas il est magnifique ton fils, quelle jolie frimousse !

    Je t'envoie plein de bisous et te souhaite bon courage à toi et à ta faille.

    Posté par Martine Rose, jeudi 9 janvier 2014 à 16:18
  • Finalement, cette forme d'autisme léger, c'est être un enfant multiplié par 10 ou par 100. Au fond, si ça peut te rassurer, tous les enfants sont égo-centrés, impatients, peu concernés par ce qui ne les intéresse pas, speeds... Sauf que ton Yanis l'es juste un peu plus que la norme. Pas facile à gérer au quotidien bien sûr.
    Mais tout ce que nous lisons de toi au fil de tes articles nous prouve que tu es une personne formidable, pleine de vie et d'humour, deux choses dont tu auras besoin pour accompagner Yanis dans cette société qui voudrait que tous les êtres humains soient bien formatés à l'identique.
    Votre chance, c'est qu'il soit diagnostiqué assez tôt, ce qui lui permettra de recevoir une attention particulière. Votre amour pour lui le portera. Et son autisme, dans quelques années, deviendra une caractéristique pas plus importante que la couleur de ses yeux.
    Courage pour les démarches, ce n'est jamais simple.

    Posté par Sandragrem, jeudi 9 janvier 2014 à 16:45
  • On voit ta volonté de partager cette épreuve avec d'autres mamans qui ont leurs enfants qui ont ce genre de maladie (ou pas)
    C'est juste magnifiquement écrit, tes sentiments sont palpables et tu m'a touchée dans mon âme de maman.
    C'est sûr que c'est un grand changement dans ta vie mais je suis sûre que toi et ta famille allez faire en sorte que tout se passe bien...
    en tout cas je te souhaite bon courage pour la suite avec Yanis...bisous

    Posté par sorel, jeudi 9 janvier 2014 à 17:33
  • Bon courage

    Bravo pour ton témoignage. Il est vrai que lorsqu'il y a des mots à la place des doutes c'est plus facile de comprendre le problème.
    J'en sais quelque chose puisque je me posais le même style de questions avant que la dyslexie de mon fils soit diagnostiquée.
    Bon courage

    Posté par mic, jeudi 9 janvier 2014 à 18:00
  • Bravo et merci de ton courage et de ta force, maintenant que le diagnostic est posé, effectivement, je pense que les choses seront peut-être, non pas + faciles, mais + claires.
    Sur ce blog que tu connais peut-être "Lao sur la colline", voilà le témoignage de la maman http://laosurlacolline.canalblog.com/archives/2012/03/10/23720963.html
    et sur les tags de ce même blog, clique sur le tag "Zéphyr", tu auras le quotidien d'une famille avec son petit garçon un peu + grand que ton Yanis (je ne mesure pas les différences ou les ressemblances, c'est juste une piste qui peut peut-être t'aider).
    Enfin, n'oublie pas aussi, n'oublie pas surtout, de continuer à rire, à en rajouter, même des tonnes, et à continuer les post couture, beauté, ou autres, tout ce qui fait la vie jolie, tu en as besoin, et toute la famille avec toi !

    Posté par Magmag, jeudi 9 janvier 2014 à 19:00
  • Pas un bambin ne ressemble à un autre, et chacun y va de ses petites différences...
    L'essentiel reste qu'il ait la chance d'être guidé vers un chemin qui lui corresponde et où il puisse grandir sereinement.
    C'est bien de ta part de le partager, si ça peut ouvrir les yeux aux gens et limiter les jugements parfois inadéquats.
    Bon courage et bonne route à toute ta petite famille !

    Posté par gaelleB, jeudi 9 janvier 2014 à 19:20
  • Je pensais justement à toi! Je te souhaite une belle et heureuse année, remplie d'amour et de courage... Bises

    Posté par bafab, jeudi 9 janvier 2014 à 19:59
  • Je t'ai déjà répété 1000 fois : arrête de culpabiliser ! Il n"y a pas de mode d'emploi pour être une maman.
    Yanis ira mieux de jour en jour, il ressent forcément l'amour que tu lui donnes, c'est le meilleur des remèdes ....
    Courage !
    Je passerai te voir la semaine prochaine, ok ? On programme ça ?
    Avant que tu ne partes ...

    Gros bisous à vous 4

    Posté par carole, jeudi 9 janvier 2014 à 20:55
  • Tu es une maman courageuse, ce n'est pas facile de s'avouer que son enfant est différent. Nous rêvons tous d'avoir un enfant parfait même si on sait qu'il n' existe pas. Je travaille avec des enfants autistes, le diagnostic est d'autant plus difficile à poser que Yanis n'est pas déficient mental. Les professionnels du camps vont t' aider à mieux comprendre certains de ses comportements, à trouver des solutions avec toi, à vous accompagner sur ce chemin un peu tortueux. Tu n' es responsable en rien de cette différence contrairement à ce qu'on a longtemps cru! Si je peux t' aider, n' hésites pas.

    Posté par Sarah, jeudi 9 janvier 2014 à 21:11
  • Bravo et merci pour ton partage.
    Il t'a effectivement fallu du courage pour nous ouvrir ton coeur comme cela. Le fait d'en parler soulage, même si cela n'apporte pas de solution immédiate cela fait du bien. Et de voir tout les commentaires que tu as cela doit te réchauffer le coeur.
    Et puis de lire qu'il y a du monde qui vit des choses pas forcement similaire mais difficile, m'aide à me sentir moi seule aussi. Mon fils ainé qui est en CM2 est dyslexique et dysorthographique. Nous sommes en trait de monter un dossier pour qu'il soit vu par le centre référent dans le trouble du langage et des apprentissage, l'attente est longue. Toutefois, il faut leur apporter tout notre amour et ne pas se sentir nul. Car nous apprenons avec nos enfants notre rôle de parents et nous faisons de notre mieux. Bon courage à toi et ta belle petite famille.

    Posté par alexandra, jeudi 9 janvier 2014 à 21:41
  • Je te lis depuis longtemps maintenant, et je suis très touchée que tu nous confie cela, cette difficulté avec un enfant pas comme les autres. Je peux juste te dire que tu feras du mieux que tu peux avec ce que tu as dans le cœur et ce que Yanis est. Cette différence, tu apprendras à la maîtriser et lui aussi. Etre différent, ça change le regard des autres, mais ça ouvre aussi tellement de portes sur d'autres choses, d'autres visions, d'autres joies ! J'ai deux enfants APIE (atypique personne dans l'intelligence et l'émotion - je déteste le nom de précoce qui ne veut rien dire), une filleule avec la maladie de Turner et sa sœur dys, deux petits enfants de copains avec la maladie de Hunter... La différence, quelle qu'elle soit, est aussi une richesse... avec le temps, je l'avoue ! On fait le tri dans son entourage, on se met en colère contre les fameux regards et réflexions de m.., on réapprend à aimer même si certaines choses simples deviennent compliquées. Mais on vit aussi avec des enfants DIFFERENTS dans le bon sens du terme. Différent ne veut pas dire horrible, pas gérable. Ca veut dire ouverture, découverte, appréciation des joies que d'autres ne voient pas. Même si ce sera dur dans des choses quotidiennes, en fin de compte, ça apporte aussi plein de choses. Car ces enfants APPORTENT, ils ne retirent pas... Bises à toi et à ton loulou !

    Posté par Véronique, vendredi 10 janvier 2014 à 08:01
  • Un article très émouvant.
    Je te souhaite bon courage pour toutes les démarches
    Bonne journée
    Biz
    Yaya

    Posté par yaya, vendredi 10 janvier 2014 à 08:14
  • Il t'a fallu beaucoup de courage pour mettre ses mots sur la toile, le choc a du être rude même si tu en avais déjà l'idée mais savoir permet aussi d'avancer. Ne te laisse pas "engloutir" par tout cela, le coté "blog de couture" te permettra de décompresser et d’être plus forte face à cela.

    Posté par Lorence, vendredi 10 janvier 2014 à 08:42
  • Je comprend que le regard des autres pèse lourd: en tant que maman, on se sent jugée en permanence par les autres dès que nos enfants n'ont pas le comportement attendu... Mais que de diable, nos loulous ne sont pas des robots, ils sont tous différents et c'est cela qui fait la richesse humaine: la différence !!
    Alors oui, je pense que le chemin sera long, surement difficile mais ton petit garçon est entouré d'amour ça se voit et c'est cela le plus important. Vous l'aiderez a aborder le chemin de la vie avec soutien, amour, humour et maintenant que vous avez un nom à poser sur ce qui est différent chez lui, vous pouvez trouver de l'aide, des solutions, pour l'aider au mieux. Alors tenez bon, que les gens qui vous jugent aillent au diable et profitez de la vie avec vos enfant, même si elle est différente de ce qui était prévu au départ. Profites d'internet, il y a foule de blogs et de sites pour vous aider. Je vous embrasse fort

    Posté par julie, vendredi 10 janvier 2014 à 09:19
  • Je n'ai aucune expérience dans ce domaine, mais je sais qu'on va mieux quand on sait ce qu'on a. Pour pouvoir avancer. Et parce que tu as pu avoir un diagnostique juste et tôt, quand d'autres enfants ne le seront que plus tard, parfois trop tard....
    Tu as eu raison de mettre un tel message, parce qu'il faut en parler, ça peut toujours aider d'autres personnes.
    Bon courage à toi, repose toi et prends soi de toi( surtout! on s'oublie un peu trop souvent pour nos enfants) pour pouvoir prendre soin de lui.

    Posté par Angèle, vendredi 10 janvier 2014 à 12:12
  • Au moins maintenant tu sais, vous savez !!! Que cela ne t'empêche pas de garder ton humour et ta joie de vivre, il te faudra peut-être du temps mais si les bonnes personnes te guident dans ta façon de prendre les choses je suis sûre que tu y arriveras, t'es une battante !!!!
    Grosses bises et bon courage pour les démarches, vous allez vous en sortir !!

    Posté par elsa, vendredi 10 janvier 2014 à 12:59
  • Bisous doux!!! ♥

    Posté par Clélia, vendredi 10 janvier 2014 à 16:02
  • Bravo

    Bravo d'avoir réussi à mettre des mots sur ce dont souffre Yanis.
    Moque toi du regard des autres, les gens, pour la plupart sont incapables d'accepter la différence.
    Et maintenant continue ce que tu as toujours fait, entoure ton fils d'amours et de professionnels pouvant l'aider.
    Et tu vas voir, ton fils va vivre sa vie, différemment, mais la vivre
    Comme dans un autre commentaire, je te conseille vivement d'aller fair un petit tour lao sur la colline, il y a aussi des jours et des lunes.
    Bises

    Posté par valérie, vendredi 10 janvier 2014 à 16:32
  • Voilà ouf tu t'es lâchée c'est très bien et ca soulage en même temps . Ca fait du bien de parler la preuve vu le nombre impressoinnant de coms sympas . Courage Aurélié bises de tes amies d'abcdair.

    Posté par Marie, samedi 11 janvier 2014 à 16:53
  • Très émouvant ton article, que de souffrance ressentie...; avoir un diagnostic, c'est déjà une très bonne chose, et maintenant il va falloir avancer avec..
    Je vais juste partager avec toi l'expérience d'une amie de mes parents; son fils était un bébé très calme. acquisition de la marche vers 2 ans et demi, propreté 6 ans, langage à partir de 10 ans..jamais de diagnostic posé, à part peut-être un manque d'oxygène à la naissance...pas plus, malgré tous les spécialistes rencontrés...; mais un handicap évident, niveau motricité et mental; sa maman s'est démenée pour qu'il n'aille pas en ime, il a pu avoir une avs, et suivre une scolarité en cliss, qui lui a permis d'acquérir des notions de base; vers 14 ans le langage était mieux posé, et il a manifesté l'envie d'être éclairagiste...et bien leparcours a été difficile, mais il était très entêté, il a réussi à avoir son bac à 21 ans, et est maintenant dans une école à Paris, ou il se débrouille tout seul (il a 24 ans auj), il a eu son permis (au bout d plusieurs essais, mais il l'a eu quand même!!); bref juste pour te dire que tout est possible, que Yanis est peut-être différent mais que pour autant il ne va pas passer à côté de sa vie..ça fait longtemps que je te lis et je suis sure que tu vas l'aider au mieux..bon courage, car ce ne sera pas toujours facile avec les administrations...

    Posté par Priscilla, dimanche 12 janvier 2014 à 08:31
  • Oh comme je comprends la difficulté que tu as eu à écrire ce post. Il m'est difficile que je comprends ta situation car je ne la vis pas mais je me doute fort que cela ne doit pas être facile tous les jours à gérer et pour toi et pou lui et pour toute la petite familel. Maintenant tu peux appréhender les choses différemment et te soutien moralement. Bon courage et au plaisir de lire ncore de tes nombreux artilces.

    Posté par latortuequibrode, dimanche 12 janvier 2014 à 18:40
  • Voilà maintenant des années que je viens discrètement te lire. J'adore ta façon d'écrire tes articles. Je suis touchée par tous ces mots. J'ai appris que de parler faisait du bien , tu as eu raison de te lâcher. Quel courage.
    Je t'embrasse

    Posté par olga, dimanche 12 janvier 2014 à 19:18
  • Je suis toute émue ... Ce n'est pas facile d'entendre un diagnostique pareil... On rêve tous d'enfants parfaits , mais que neni!!!!
    Bon courage et ne perds pas espoir !
    Un gros bisou !!!!!!

    Posté par samaxime, dimanche 12 janvier 2014 à 19:46
  • Voilà pas mal de temps que je lis tes articles, je suis très émue par celui_ci. Je vois que Yanis ne manque pas d'amour pour affronter la vie. Courage, bises

    Posté par catherine, mercredi 15 janvier 2014 à 19:27
  • Comme beaucoup, j'ai eu les larmes aux yeux en lisant ton article...en tant que maman j'imagine combien ce doit être dur de savoir son enfant différent et combien tu as dû te sentir soulagée d'avoir enfin un diagnostic ! Je te souhaite beaucoup de courage pour tes démarches. En tout cas sur les photos on voit un petit bonhomme bien heureux qui est très aimé, tu as l'air d'être une super maman (même si comme tout le monde tu as parfois des doutes, mais c'est bien connu c'est toujours la faute de la maman !). Bises.

    Posté par Anne, mercredi 15 janvier 2014 à 21:25
  • Et zut, j'aurais préféré te joindre par "me contacter" mais Outlook HS chez moi.
    Alors si tu veux bien me contacter et me donner ton adresse mail, j'aimerais t'aider à relativiser.
    Je suis de tout cœur avec vous 4.

    Posté par Françoise, mercredi 15 janvier 2014 à 22:14
  • Ne change rien ! continue à l'entourer de tout ton amour, c'est un "médicament" sans contre indication, sans effets secondaires qui à haute dose peut faire bien des miracles...
    Bizzz

    Posté par Ganajo, samedi 18 janvier 2014 à 10:45
  • Je n avais pas vu ce post, j étais dans un moment difficile, et je n avais pas lu mes mails.Mais en lisant ton billet de ce soir,je suis venue te lire.L émotion est forte mais aussi ton amour de maman.Ne change rien et continue a entourer tes enfants de ton amour de maman.
    bisous
    ps: trop beau ton fils!

    Posté par amelie, lundi 20 janvier 2014 à 21:03
  • La différence est une chose, se sentir coupable en est une autre ! Par ce que tu écris, il n'y a aucun doute, tu es une bonne mère, rien que le fait que tu penses le contraire prouve à quelle point tu te soucies du bien être de tes enfants. Courage à vous.

    Posté par hermelea, mercredi 22 janvier 2014 à 09:54
  • tu n'es pas seule

    Quel grand pas tu as fait !
    Sache que tu n'es pas seule.
    Merci d'avoir cru en la confiance de tes lectrices, et d'avoir osé partagé ce moment d'intimité avec nous.
    J'adore venir te lire depuis longtemps, tu me fais rigoler, et j'adore ce que tu fais.
    Là, j'ai moins, ri, mais c'est mon coeur de mère qui vibrait à tes côtés.
    Sache que tu n'es pas seule.
    Je crois ce que nous avons toutes de plus cher, c'est de prendre soin de nos petits, et de les rendre heureux.
    Ce qui peut entraver cette démarche, ce sont les schémas préconçus et les stéréotypes de la société, et alors là, pour les dépasser, il faut une force et de l'énergie... Tu vas en avoir besoin, et nous sommes là pour t'en donner.
    Prend bien soin de vous, et de toi.
    Encore merci, et ... sache que tu n'es pas seule

    Posté par pepite51, mardi 4 février 2014 à 09:35
  • Il y a des moments spéciaux...
    Cela fait longtemps que je ne suis pas venue par ici. Mais avant de me plonger dans le dossier de renouvellement à la MDPH pour mon 3ème fils dyslexique/dyscalculique/dysorthographique (mais pas dyscâlin), j'ai cliqué chez toi.

    Pour découvrir cet article superbe sur ce moment de découverte, ou plutôt "d'annonce" du handicap. Tu as su traduire le ressenti, le fait d'accepter que notre
    enfant est encore moins comme les autres.
    Pour moi, il n'y a que le 3ème qui aura été reconnu en situation de handicap, car à l'époque de ses plus grands frères, ayant le même type de handicaps mais pas exactement pareil bien sûr sinon ce ne serait pas drôle (!), il n'y avait pas internet et pas de Centres référents, et j'ai vécu difficilement ce regard porté par les autres et par l'école...
    Heureusement que maintenant ces handicaps sont enfin officiellement reconnus, heureusement que nous sommes presque sortis de l'emprise des psys qui mettaient les torts sur les mères, et que les associations de parents peuvent apporter beaucoup d'aide.

    C'est vrai que notre chemin de parents d'enfants différents est certainement plus difficile, mais ce que nous faisons pour eux nous forge et nous apporte beaucoup.
    Bonne route à toi, à vous ! Et si je peux me permettre un petit conseil : ne t'oublie surtout pas...

    Posté par Lililou, dimanche 9 février 2014 à 19:59
  • Je me reconnais telment!!!!!!

    coucou, je me permets de laisser un petit commentaire.
    En lisant cet article je me suis tout de suite identifiée: mon fils Rayan a également été diagnostiqué comme ayant un "leger autisme" TED" "troubles autistiques".
    Ca faisait un moment que je le sentais diffèrent, a vrai dire depuis ses 18mois. mais les médecins et pédiatres me disaient de ne pas m'inquiéter, que chaque enfant évoluait a son rythme. donc j'ai laissé courir. Ca devenait de plus en plus dur avec lui. Il faisait des crises tout le temps, avait de "droles" de comportement comme faire rouler entre ses doigts des petit bout de poussiere, de tissus..... il ne jouait pas, il ne savait pas. Il alignait seulment ses jouets dans sa chambre, par taille et par couleur. il ne nous regardait pas dans les yeux, il ne parlais pas. J'etais une jeune maman celibataire et autant vous dire que cette periode reste tres douloureuse pour moi car forcement tout était de ma faute. on me reprochait de ne pas savoir elever mon fils.... Tout s'est declaré a sa rentrée en maternelle ou la on voyait nettement la difference entre lui et les autres. Le medecin scolaire ma conseillé d'aller au CAMPS et la tout s'est enchainé tres vite. Il a été admis en hôpital de jour a mi-temps avec l'ecole. Il a fait des progres immenses. Quelque mois plus tard le diagnostic est tombé. Sur le coup ca ma mis une frappe, mais en faite je l'ai vecu comme un "soulagement". Enfin!!!!!! Il etait enfin reconnu. Aujourd'hui il va feter ses 9ans. Il est inscrit en cliss ted et toujours a l'hôpital de jour. Entre temps il a eu 3 petits freres qui l'ont beaucoup aidé a le faire grandir de par les responsabilités que ca lui donne. Je suis tellement fière de lui (et de moi ). Je vous souhaite plein de courage car c'est un combat de tous les jours.

    Posté par nanou, mardi 25 février 2014 à 11:44
  • bonjour , je fais des passage de temps en temps sur votre blog et d'autre, Je n'évade du présent qui parfois est difficile . J 'ai un de mes garçons qui est multiDYS (dyspraxie visio-spatial (tda) , dyscalculie..). Pour pouvoir obtenir une AVS il vous faut monter un dossier auprès de votre (MDPH) . Vous pouvez vous tourner auprès association ,qui sont là pour aider .
    Je peux peux vous aiguiller pour d'autre conseil , par mail ou tél .
    courage à vous et à votre famille

    Posté par christelle, jeudi 27 mars 2014 à 10:54
  • bonjour , je fais des passage de temps en temps sur votre blog et d'autre, Je n'évade du présent qui parfois est difficile . J 'ai un de mes garçons qui est multiDYS (dyspraxie visio-spatial (tda) , dyscalculie..). Pour pouvoir obtenir une AVS il vous faut monter un dossier auprès de votre (MDPH) . Vous pouvez vous tourner auprès association ,qui sont là pour aider .
    Je peux peux vous aiguiller pour d'autre conseil , par mail ou tél .
    courage à vous et à votre famille

    Posté par christelle, jeudi 27 mars 2014 à 10:55
  • Aurelie, j avoue reconnaitre mon fils de 3 ans/ peux tu me donner le nom du livre et adresse microkine ? Merci

    Posté par Maryllkm, lundi 9 janvier 2017 à 00:28

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